[뉴스토마토 김유진 기자] 정부가 2만5000명분의 임상정보, 전장유전체분석데이터 등 바이오 연구자원을 민간에 전면 개방합니다.
특히 희귀질환자의 DNA, 혈청, 혈장, RNA, 혈액 등 인체유래물 데이터베이스(DB)도 국립보건연구원을 통해 신청하면 심의를 거쳐 연구자원 제공을 받을 수 있습니다. 반면 미국식 의료 민영화를 위한 수순이라는 우려도 나옵니다.
보건복지부와 과학기술정보통신부, 산업통장자원부, 질병관리청은 이달 말부터 2만5000명분에 달하는 바이오 빅데이터 연구자원을 전면개방할 계획이라고 19일 밝혔습니다.
국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업은 디지털 헬스케어 기술게발에서 활용체계를 구축하기 위해 추진됐습니다. 참여부처와 수행기관(한국생명공학연구원, 한국과학기술정보연구원, 한국산업기술평가관리원, 한국보건산업진흥원)은 지난해 12월까지 2만5000명 규모의 연구자원을 수집한 바 있습니다. 이후에는 임상·유전체 데이터 통합 등 시범사업에 활용할 빅데이터를 생산했습니다.
이번 바이오빅데이터 자원 개방은 지난 1일 관계부처 합동으로 마련된 '첨단산업 글로벌 클러스터 육성방안'의 일환인 '데이터 기반의 디지털 헬스케어 산업 고도화' 후속조치입니다.
정부는 2만5000명분에 달하는 바이오 빅데이터를 민간에 개방하기로 한 가운데 개인정보 유출 등에 대한 우려도 잇따르고 있습니다. 국립보건연구원에서 연구원들이 근무하는 모습.(사진=뉴시스)
복지부는 3년마다 구축한 데이터를 순차적으로 개방해 오는 2030~2032년까지 100만명의 데이터를 개방할 계획입니다.
시범사업에서는 지난해 7월 1차 개방에 이어 연구개발 목적으로 누적된 2만5000명분을 추가로 전면 개방합니다. 1차 개방때는 희귀질환자, 대장암, 자폐 스펙트럼 장애, 한국인유전체역학조사사업 총 7084명분의 연구자원을 공개한 바 있습니다.
이번에 개방하는 연구자원은 시범사업을 통해 신규 수집한 희귀질환자 DB(누적 1만4905명분 임상·유전 정보 및 인체유래물)와 선행 일반연구과제에서 기탁받은 임상·유전체 자료 DB(누적 9709명분 임상·유전 정보)입니다.
연구자원을 제공받고 싶은 연구자는 국립보건연구원 국립중앙인체자원은행을 통해 연구자원 제공을 신청해야 합니다. 이후 국립중앙인체자원은행 분양위원회 심의를 거쳐 연구자원을 제공받을 수 있습니다.
연구자원 제공 신청 때는 연구자원이용계획서를 비롯해 생명윤리위원회(IRB) 심의용 연구계획서 등 분양신청서류를 제출해야 합니다.
공공이 보유한 의료데이터 중 건강검진정보, 예방접종이력 등을 대상으로 다음 달부터는 제3자 전송요구권을 우선 도입합니다. 정부는 전송요구권을 점차적으로 확대해 내년부터 개인 의료데이터에도 도입할 계획입니다.
하지만 개인정보 유출에 대한 우려의 목소리도 적지 않습니다. 민간보험사가 환자의 진료 정보를 이용해 환자를 가려 받을 수 있다는 겁니다.
전국보건의료산업노동조합은 "윤석열 정부는 만성질환 치료·관리를 민간보험사들에게 넘겨주는 시범사업을 추진 중"이라며 "이는 미국식 의료 민영화 추진과 다름 없고 국민 대다수의 개인정보를 무분별하게 축적하는 것은 의료 민영화를 위한 전제 조건"이라고 꼬집었습니다.
지영미 질병관리청장은 "시범사업 성과를 토대로 2024년부터는 100만 규모의 한국형 바이오 빅데이터 구축에 박차를 가하고 디지털 헬스 시장에서 기술개발(R&D)을 적극 지원해 글로벌 경쟁력을 확보해 나갈 것"이라고 말했습니다.
정부가 2만5000명분의 바이오 빅데이터를 민간에 공개하기로 한 가운데 개인정보 유출과 보험사의 차별 등에 대한 우려도 잇따르고 있습니다. 사진은 경기도의 한 병동.(사진=뉴시스)
세종=김유진 기자 yu@etomato.com