[뉴스토마토 이지은 기자] 정부가 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업을 올해부터 본격적으로 추진한다. 2만명 이상의 임상정보·유전체 데이터를 구축해 산학연병 연구, 희귀질환자 진단 참고 등 활용된다.
과학기술정보통신부는 22일 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회를 구성했다고 밝혔다. 추진위원회는 연세대 세브란스병원 교수인 송시영 위원장을 비롯해 의료계·학계·산업계·환자단체 등 총 20명으로 구성했다.
아울러 추진위원회를 비롯해 운영위원회, 사무국, 전문위원회, 5개 정부·출연연이 컨소시움을 구성해 긴밀한 협력체계를 구축, 시범사업이 차질없이 운영되도록 지원할 계획이다.
지난 12일 열린 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회 제1차 회의에서는 △국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회 구성·운영 계획 △국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 계획 △희귀질환 협력기관 지정 및 운영방안 등이 논의됐다.
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국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 운영 절차. 자료/과기정통부
2년간의 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 동안 희귀질환자, 모집 및 선도사업과의 연계를 통해 총 2만명 이상의 임상정보와 유전체 데이터를 구축할 예정이다.
희귀질환의 경우 환자의 접근 편의 및 진료 경험 등을 고려해 전국 16개 희귀질환 협력기관을 지정해 희귀질환자의 임상정보 및 검체를 수집한다. 기존에 임상정보 또는 유전체 데이터가 확보된 사업은 선도사업 전문위원회를 구성해 바이오 빅데이터 구축 시범사업과의 연계 기준 등을 마련할 방침이다. 유전체 데이터는 유전체 분석기관과 국가생명연구자원센터(KOBIC)에서 각각 전장유전체분석 및 변이 분석을 통해 생산된다.
수집된 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 질병관리본부와 국가생명연구자원센터, 한국과학기술정보연구원(KISTI)에서 원칙적으로 공유하여 활용되도록 지원할 계획이다. 임상분석연구네트워크(CIRN)를 통해 산·학·연·병 연구자들에게 제공해 다양한 연구를 지원하고, 진단참고용 보고서를 통해 희귀질환 환자의 진단·치료 등에 도움이 되도록 한다. 아울러 해외에 의존하는 유전체 데이터 분석 관련 소재·부품·장비의 국산화, 신약·의료기기 제품 개발 등을 지원하고, 개인건강정보를 연계한 디지털헬스기기 등 관련 서비스 확산 등에도 활용할 예정이다.
송시영 위원장은 "바이오 빅데이터 구축을 통해 정밀의료 기반의 의료서비스 제공 및 신약 개발 등이 기대되고, 시범사업 성과 평가 및 각 계 전문가들의 폭넓은 의견수렴 과정을 거쳐 본 사업 구축 계획을 수립할 것"이라고 말했다.
이지은 기자 jieunee@etomato.com