[뉴스토마토 배덕훈 기자] 재단법인 브라이언임팩트가 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성에 5억원을 지원합니다.
브라이언임팩트는 23일 승일희망재단과 '루게릭병 등 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성 사업 지원 협약'을 맺고 환자들을 위해 5억원의 지원을 약속했다고 24일 밝혔습니다.
브라이언임팩트와 승일희망재단 관계자가 ‘루게릭병 등 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성 사업 지원 협약’을 맺고 기념사진을 촬영하고 있다. (사진=브라이언임팩트)
승일희망재단은 지난 2002년 루게릭병 진단을 받고 중증근육성 희귀질환자가 된 국내 최연소 프로농구 코치 박승일과 그를 응원하는 가수 션이 2011년 함께 설립한 국내 유일의 중증근육성 희귀질환자를 위한 재단입니다.
승일희망재단은 루게릭병 등 중증 희귀질환으로 고통받는 환자들에게 맞춤형 치료 및 간병을 제공하기 위한 전문 요양병원의 설립을 목표로 아이스버킷챌린지 등 다양한 참여형 모금 활동을 펼쳐왔는데요. 이를 바탕으로 연내 전문요양병원을 착공하고 내년 완공해 오픈할 계획입니다.
루게릭병은 생각하고 판단하는 인지 능력과 감각은 정상 유지되지만, 운동신경 세포가 힘을 잃어 결국 전혀 움직일 수 없게 되는 희귀질환입니다. 특히 루게릭병을 비롯한 중증근육성 희귀질환자들은 치료 방법이 없어 돌봄과 간병의 중요도가 일반 환자에 비해 높습니다.
브라이언임팩트는 승일희망재단과 손잡고 질병 가이드북 제작 및 보급, 간병 서비스 및 기준 개발을 위한 연구 용역, 전문 간병인 교육교재 개발 및 보급, 전문 간병인 양성 교육 및 파견 등에 예산 5억원을 지원하기로 했습니다.
배덕훈 기자 paladin703@etomato.com