[뉴스토마토 조용훈 기자] 정부가 올해 국내 바이오헬스 산업 혁신을 위해 2만명 규모의 '국가 바이오 빅데이터' 구축 시범사업을 본격 추진한다. 지난해 발표한 바이오헬스 산업 혁신전략에 따라 2021년까지 희귀·난치질환자 1만명과 일반환자 1만명 규모의 데이터를 구축한다는 구상이다.
22일 보건복지부에 따르면 정부는 추진위원회와 운영위원회, 사무국, 전문위원회, 5개 정부·출연연구기관으로 이뤄진 연합체를 구성해 시범사업을 운영해 나간다. 정부·출연연구기관에는 질병관리본부와 한국생명공학연구원, 한국과학기술정보연구원, 한국산업기술평가관리원, 한국보건산업진흥원이 참여한다.
송시영 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회 위원장은 "바이오 빅데이터 구축을 통해 정밀의료 기반의 의료서비스 제공 및 신약 개발 등이 기대된다"며 "시범사업 성과 평가 및 각계 전문가들의 폭넓은 의견수렴 과정을 거쳐 본 사업 구축 계획을 수립할 것"이라고 말했다.
우선 정부는 앞으로 2년간 희귀질환자 5000명을 매년 모집하고, 한국인유전체역학조사사업 일환으로 해마다 5000명 이상을 모집해 총 2만 명 이상의 임상정보와 유전체 데이터를 구축할 예정이다.
희귀질환의 경우 환자의 접근 편의와 진료 경험을 고려해 전국 16개 희귀질환 협력기관을 지정해 희귀질환자의 임상정보와 검체를 수집한다. 기존 임상정보 또는 유전체 데이터가 확보된 사업은 '선도사업 전문위원회'를 구성해 바이오 빅데이터 구축 시범사업과의 연계 기준을 마련할 계획이다.
또 유전체 데이터는 유전체 분석기관과 국가생명연구자원센터(KOBIC)에서 유전체 전체를 분석하는 전장유전체분석과 표준 유전체와 비교해 다른 염기서열을 확인하는 변이 분석을 통해 생산한다. 수집된 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 질병관리본부와 KOBIC, 한국과학기술정보연구원(KISTI)에서 공유한다.
이외에도 임상분석연구네트워크(CIRN)를 통해 산·학·연·병 연구자들에게 관련 데이터를 제공해 다양한 연구가 이뤄지도록 지원하고, 진단참고용 보고서를 통해 희귀질환 환자의 진단·치료에 도움이 되도록 사용할 예정이다.
특히 해외에 의존하는 유전체 데이터 분석 관련 소재·부품·장비의 국산화와 신약·의료기기 제품 개발을 지원하고, 개인건강정보를 연계한 디지털헬스기기같은 관련 서비스 확산에도 활용할 계획이다.
또 임상정보·유전체 데이터 수집에 따른 개인 정보 유출 우려를 해소하기 위해 수집·생산 단계에서 각각의 식별자(ID)를 부여하고, 폐쇄망을 구축해 데이터를 관리한다.
문재인 대통령이 지난해 5월22일 충북 청주시 오송첨단의료산업진흥재단 신약개발지원센터에서 열린 오송 혁신신약살롱에서 김문정 사토리우스코리아 상무 등 참석자들로부터 신기술 및 최신 트렌드에 대한 의견을 듣고 있다. 사진/뉴시스
세종=조용훈 기자 joyonghun@etomato.com