환자단체 "초고가 비급여 의약품 분납 허용돼야"

"환자 가족에 부담…인도주의 차원 무상 공급 시급"안전성 검증 완료된 의약품 선 사용 후 평가 요청도

29일 오전 국회의원회관 제1세미나실에서 국민의힘 이종성 의원과 더불어민주당 최혜영 의원이 한국희귀·난치성질환연합회, 한국척수성근위축증환우회, 한국환자단체연합회, 한국백혈병환우회 등 4개 환자단체와 함께 '초고가 의약품 환자 접근성 개선 및 합리적인 급여관리 방안 간담회'를 개최했다. (사진=동지훈 기자)

 

[뉴스토마토 동지훈 기자] 환자단체가 안전성 검토를 끝낸 초고가 의약품을 조기에 사용할 수 있도록 하고, 환자 가족의 경제적 부담을 완화할 수 있도록 의약품 분납을 허용하는 등 제도적 장치 마련을 촉구했다.

 

국민의힘 이종성 의원과 더불어민주당 최혜영 의원은 29일 오전 국회의원회관 제1세미나실에서 '초고가 의약품 환자 접근성 개선 및 합리적인 급여관리 방안 간담회'를 개최했다. 이 자리에는 정부 당국자와 한국희귀·난치성질환연합회, 한국척수성근위축증환우회, 한국환자단체연합회, 한국백혈병환우회 등 4개 환자단체 대표자가 참석했다.

 

환자단체 대표자들은 정부가 추진 중인 고가 중증질환 치료제 환자 접근성 제고 방안을 반기면서도 보다 이른 시점에서 의약품을 사용할 수 있는 환경이 조성돼야 한다고 주장했다. 

 

정부는 대체 의약품이 없는 고가 치료제를 신속하게 사용할 수 있도록 건강보험심사평가원의 급여 평가 기간과 건강보험공단의 사전 가격 협상 기간을 줄이는 사업을 추진 중이다. 보건복지부는 이 사업이 시행되면 급여 평가와 사전 가격 협상에서 총 60일을 줄일 수 있다고 보고 있다.

 

김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 "해당 방안을 시행함에 있어 '생존을 위협하는 질환 관련 약재 평가 시'라는 단서 조항이 명시돼 있다"며 "생존을 위협받지 않아서 사용할 수 있는 치료제가 있음에도 불구하고 치료를 할 수 없게 된다면 이보다 안타까운 일이 없다"고 말했다.

 

이어 "희귀질환이라는 질환의 특성을 인정해야 한다"면서 "희귀질환 환자와 가족 삶의 질 향상을 위한 방안을 지속적으로 고민해달라"고 주문했다.

 

문종민 한국척수성근위축증환우회 이사장은 식품의약품안전처가 안전성을 확인한 의약품의 경우 환자에게 먼저 사용하도록 한 뒤 평가가 이뤄져야 한다고 주장했다.

 

그는 "60일이라는 시간이 줄어든다고 해도 협의를 하다 보면 시간이 늘어날 수도 있다"며 "식약처에서 충분히 약재에 대한 안전성을 검토해 완료했다면 심평원과 공단이 협의할 수 있는 시간을 가지되 환자가 먼저 치료할 수 있는 기회가 열렸으면 좋겠다"고 요청했다.

 

또 "환자 생명이 위협받는 상황에서 먼저 약을 쓰고 그 다음에 평가와 비용에 대한 지급을 하면 환자는 생명을 유지할 수 있다"고 덧붙였다.

 

안기종 한국환자단체연합회 및 한국백혈병환우회 대표는 환자 가족의 경제적 부담을 완화할 수 있는 조치가 마련돼야 한다고 강조했다. 적게는 수억원에서 많게는 수십억원에 달하는 초고가 의약품 특성을 감안해야 한다는 것이다.

 

안기종 대표는 "(초고가 의약품) 급여도 (적용을) 빨리 하지 않는데 비급여로라도 쓰려는 환자들에게 모든 책임을 떠넘기게 된다"며 "경제적 능력이 되지 않는 상황이라면 분납할 수 있는 제도를 마련해달라"고 말했다.

 

그러면서 "미국이나 캐나다, 호주 같은 경우 동정적 사용 제도를 시행하는데 한국에서는 하지 않고 있어 아쉽다"며 "적어도 기초생활수급자나 차상위층 같은 저소득층에게 인도주의 차원에서 동정적 사용을 해야 한다"고 주장했다.

 

동지훈 기자 [e-mail]

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