필자는 오랫동안 간질(뇌전증) 환자의 온라인상담을 공개적으로 진행시켜 왔다. 수천 건에 이르는 뇌전증 환자들을 상담하다보면 엄청난 정보 왜곡에 시달리고 있어 답답해진다. 더 답답한 것은 유명 대학병원이 의도하지 않았지만 정보 왜곡을 조장하게 된다는 것이다. 치료가 잘되고 경과가 양호한 경증의 뇌전증이라면 문제는 덜 된다. 그러나 항경련제로 조절도 잘 안되는 난치성 소아간질의 경우는 환자들이 피해를 고스란히 받게 된다. 가장 대표적인 질환이 '영아연축'일 것이다.
대학병원에서 영아연축 진단을 받은 환자들이 가지는 첫 번째 생각은 '제일 좋은 병원이니 잘 치료해주겠지'라는 기대감이다. 영아연축 진단이 내려지면 환아는 심각한 지적장애상태로 정상생활이 불가능하게 되는 경우가 대부분이다. 이 사실을 통계에 기초하여 정확히 알려주어야 한다.
“저희들이 영아연축을 치료하지만 정상다동으로 성장할 가능성은 5% 정도입니다. 아이는 경련의 소실과 무관하게 지적장애가 될 가능성이 90%가 넘습니다” 이렇게 정확히 알려주어야 환아의 부모는 자신의 진로를 스스로 결정할 수 있다. 그러나 대부분 고지를 회피한다. 환자들끼리 환우회에서 왜곡된 정보를 교류하는데 가장 큰 문제가 되는 내용은 '연축이 멈추어야만 발달이 이루어진다'는 믿음이다. 그러나 이는 어불성설이다. 현존하는 치료법으로 연축이 멈추어도 발달이 정상화되는 아이들은 10%정도다. 필자는 연축이 안 멈추어도 발달이 정상적으로 이루어지는 수많은 경우를 지켜봤다. 그러므로 연축의 소실과 발달의 정상화는 별개의 문제다. 그런데도 필자의 지난 10년간 경험속에서 이를 정확히 정보로 제공하는 신경과 의사는 단 한명 뿐이었다.
영아연축의 정보제공 왜곡은 일부이다. 그 외에 다양한 중증 난치성 소아간질에서 담당의사들은 자신의 치료 한계 정보를 환자에게 제공하지 않는다. 그로 인해 환자들은 나을 것이란 막연한 환상을 가지고 탈출 불가능한 진료를 받고 있는 것이다.
의사의 첫 번째 의무는 치료에 앞서 정확한 정보를 제공하는 것이다. 잘못된 의료관행이 개선되고 피해를 입는 환자들이 줄어들기를 바란다.
◇ 김문주 아이토마토한방병원 대표원장
- 연세대학교 생명공학 졸업
- 가천대학교 한의학과 졸업
- (전) 한의사협회 보험약무이사
- (전) 한의사협회 보험위원
- (현) 한의학 발전을 위한 열린포럼 운영위원
- (현) 새로운 사회를 여는 연구원 부원장
이 기사는 뉴스토마토 보도준칙 및 윤리강령에 따라 강진규 온라인뉴스부장이 최종 확인·수정했습니다.
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