[뉴스토마토 박용준 기자] “아들이 장애인이라고 포기하는 부모는 없죠. 서울에선 지내기 너무 힘들어 시골에 내려가 우리끼리만 살면서 농사라도 지내려고 했어요.”
서울시립지적장애인복지관에서 '챌린지2'에 참여 중인 아들을 기다리던 조난주(51·여) 씨는 집에서 혼자 아들을 돌보던 시절을 떠올리자 끝내 눈물을 감추지 못했다.
조 씨의 아들은 27살의 자폐 1급 최중중발달장애인으로 물건을 던지거나 자신이나 타인을 치는 등의 '도전적 행동'을 지니고 있다.
학교를 졸업한지도 6년이 지났지만 인지능력이 부족하고 손이 많이 간다는 이유로 복지관이나 주간보호센터의 문을 두드려도 거절당하기 일쑤였다.
아들의 '도전적 행동' 탓에 버스 같은 대중교통도 마음 편히 타지 못하면서 집에서 아들과 단 둘이 하루 종일 보내는 경우가 대부분이었고 조 씨가 해줄 수 있는 것은 돌봄의 선을 넘지 못했다.
어느새 20대 청년이 된 아들은 힘과 혈기를 주체하지 못했고, 반대로 24시간 노심초사하면서 아들만 봐야 하는 조 씨는 몸도 마음도 아파져 우울 증세까지 보였다.
그렇게 지치고 지친 조 씨가 남편과 상의 끝에 시골로 집을 옮기려던 찰나 기적같이 '챌린지2'에 합류했고, 덕분에 조 씨에게도 주 4일, 1일 6시간의 자유시간이 생겼다.
조 씨는 지금 남편과 함께 보청기 사업을 하고 있다. 이전에 남편 역시 아들에게 무슨 일이 생길지 몰라 늘 출동할 수 있는 일을 하던 것에 비하면 격세지감이다.
'챌린지2'에 합류한지 네 달여가 지난 지금 조 씨의 아들은 먹고 싶을 때 먹고 자고 싶을 때 자던 습관에서 벗어나 규칙적인 생활습관으로 바뀌고 있다.
아직 '도전적 행동'이 눈에 띄게 줄 정도는 아니지만 복지관 사람들에게 거부감 없이 복지관에 있는 시간을 편안하게 받아들이며 호전의 기미를 보이고 있다.
조 씨는 “아들은 싫은 곳에 잠시라도 가려고 하지 않는데 '챌린지2'를 다녀온 후에는 근육만 만져 봐도 긴장하지 않고 편안해 하는 것을 알 수 있다”며 “복지관 선생님들이 우리 아들을 잘 돌봐주시는 덕분에 우리에게도 희망이 생겼다”고 말했다.
성민복지관에서 '챌린지2'에 참여 중인 아들 이우석(23) 씨를 기다리던 윤정옥(47·여) 씨는 20여년만에 동창모임에 나갈 수 있게 됐다며 밝은 미소를 보였다.
이 씨 역시 바닥에 신체를 내려치거나 자신의 머리 때리기, 타인의 팔을 강하게 잡아 비틀기, 같은 말 반복하기 등 강도 높은 '도전적 행동'으로 윤 씨가 한 시라도 한 눈을 팔 수 없었다.
윤 씨는 “딸이 그나마 비장애인이라 다행이지 ‘나쁜 생각을 할 때가 있다’는 다른 장애인 부모들의 얘기에 공감할 때가 있었다”며 “좋다는 치료법은 다 해봤지만 별 변화가 없던 아들이 '챌린지2'를 만나고 달라졌다”고 말했다.
'챌린지2'에 참여한 후 이 씨는 매일 아침 일어나 정해진 양의 식사를 한 후 옷과 가방까지 챙겨 복지관에 갈 시간만 기다린다. 간혹 윤 씨가 아들 이 씨를 보러 복지관을 찾아가도 아직 갈 시간이 안 됐다며 윤 씨를 밀어낼 정도다.
집에만 있던 이 씨에게 매일 ‘갈 곳’이 생기면서 눈에 띄게 정서적으로 안정된 모습을 보이고 있고, '챌린지2'에 가지 않는 오후시간이나 주말에도 '도전적 행동'을 하는 빈도 수가 줄었다.
실제 이 씨는 9월만 해도 한 달간 72회나 팔을 바닥에 내리치며 '도전적 행동'을 보였으나 지난달에는 38회로 절반 가까이 줄었다.
윤 씨에게는 새로운 꿈이 생겼다. 아들이 아직은 '도전적 행동'이 심해 다른 사람들과 어울리기 어렵지만, 점차 '챌린지2'를 통해 나아진다면 나아가 장애인보호작업장 같은 곳에도 갈 수 있을까하는 희망이다.
윤 씨는 “20년 넘게 아들만 보면서 살았는데 이젠 나만의 시간으로 내 인생이라는 것을 사는 것 같다”며 “낮에 약속도 잡고 친구들도 만나며 정말 오랜만에 내 시간을 보내고 있다”고 말했다.
같은 성민복지관에서 '챌린지2'에 참여하는 A(31·여·지적1급) 씨의 아버지는 성민복지관 홈페이지에 네 차례나 글을 올려 처음 '챌린지2'에 참여했을 당시부터 최근까지 딸에게 일어난 변화와 함께 복지관에 대한 감사를 표했다.
지난 7월 A씨 아버지는 “처음 복지관에 갔을 때에도 A씨는 집에 가겠다고 실랑이를 하면서 선생님 안경을 박살내고 가슴에 상처를 냈다”며 “그런데도 선생님들은 단 한 분도 짜증내지 않고 웃으며 A씨를 대해줘 아내와 나는 집에 와서 울었다”고 글을 올렸다.
이어 9월에는 “두 달이 지나면서 표정이 밝아지고 매일 들리던 큰 소리가 우리 집에서 사라졌다”며 “예전보다 선생님들을 잘 따른다고 하니 놀라운 일이 아닐 수 없다”고 덧붙였다.
성민복지관 난나센터에서 윤정옥 씨와 아들 이우석 씨가 대화하고 있다. 사진/박용준기자
박용준 기자 yjunsay@etomato.com
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